Casal de professores faz vaquinha para salvar a vida do filho
Todos os dias, Marcos Vinícius acorda por volta das 5h40. Daí até a hora de dormir, as atividades não param. Ele é um menino de dez anos, ativo, sorridente, inteligente e que nasceu com uma síndrome rara chamada tetrassomia do cromossomo 9p. A condição, que poderia levar à morte intra-uterina, causou em Marcos atrofia e paralisia cerebral, dismorfias faciais, alterações auditivas, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, pés tortos equinovarus e outras complicações. Com a pandemia da Covid-19, seus tratamentos realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foram suspensos, e as consequências vêm sendo graves. A única alternativa é a utilização de um medicamento importado, que custa R$ 4.970,00 por mês. E a família de Marcos vem fazendo de tudo para custear os gastos.
Sem saída para resolver o problema do filho, Florisvaldo de Jesus e Alexandra Virgínia resolveram fazer uma vaquinha virtual para arrecadar fundos para o tratamento do filho, que desde junho passou a ter convulsões seguidas, que resultaram em duas internações nos últimos meses. Incentivados por amigos e familiares, o casal de professores colocou a campanha no ar no dia 20 de outubro. O objetivo é garantir o tratamento de Marcos por dois anos, o que resultaria em um gasto de R$ 119.280,00. Até o dia 24 de novembro, a vaquinha para Marcos registrava 56 apoiadores, que doaram um total de R$ R$ 4.408,00.
“Não quero começar um tratamento, ver meu filho reagindo bem, saudável, e de repente não ter mais condições de continuar. Por isso, fizemos a campanha pensando em dois anos”, explica o pai de Marcos Vinicius.
Florisvaldo de Jesus é professor temporário da Secretaria de Educação do DF, mas está fora do contrato neste ano. Já Alexandra Virgínia é professora efetiva do GDF há 20 anos, e atua na Escola Classe 09 de Brazlândia, cidade onde moram. O dia a dia do casal é “muito corrido”, como eles mesmos definem, com atividades para desenvolver “desde a hora que acordam até a hora que vão dormir”.
Na rotina com Marcos Vinícius, que está no espectro autista e também é celíaco (intolerância ao glúten), estão inseridas várias atividades para estimular o desenvolvimento do menino: fonaudiologia, natação, terapias, estimulação precoce, fisioterapia. “Tudo isso fez ele evoluir muito. Mas com a suspensão dos tratamentos, começamos a perceber ele muito agitado, com o sono muito agitado. Começamos a perceber que, às vezes, essa agitação resultava em tremores no corpo dele. E em junho ele teve uma convulsão forte. De lá pra cá ele passou a convulsionar várias vezes, bem mais forte; chegando a ficar internado duas vezes”, conta o pai de Marcos.
Na corrida para ver o fim do sofrimento do filho, Florisvaldo e Alexandra foram orientados pela neurologista que acompanha Marcos a iniciar o tratamento com medicamentos com princípios ativos de valproato de sódio e risperidona, substâncias anticonvulsivas que exigem receita médica e podem ter reações adversas como náuseas, vômitos, dor de cabeça. Embora sejam substâncias fortes e na maioria das vezes eficazes, os medicamentos não surtiram efeito para Marcos. Foi então que, sob orientação médica, ele começou a tomar uma medicação nacional à base de canabidiol (substância encontrada na cannabis sativa).
“Ele está tomando cinco gotas sublingual, de manhã e à noite, e já melhorou bastante. Mas a médica disse que o mais apropriado é a medicação que tem que ser importada (Charlotte’s Web CBD 60mg/ml), também à base de canabidiol. O produto importado, além de ter o extrato mais puro, tem outras propriedades. Ele age ‘enganando’ o cérebro. Por exemplo, quando tiver um curto que indicar a crise convulsiva, ele vai ‘enganar’ o cérebro evitando a convulsão”, tenta explicar didaticamente o pai de Marcos, que conta que o medicamento é utilizado com eficiência em pessoas com alzheimer e outras doenças que atacam as conexões das células cerebrais.
Diante do alto custo do medicamento e da burocracia para poder adquiri-lo, a família de Marcos Vinícius conta que já está com toda papelada preparada para entrar na justiça e solicitar o remédio via SUS. “Um advogado amigo nosso já preparou a documentação. Mas já nos foi adiantado que muitos pais entraram com ação na justiça para conseguir a medicação nacional e não conseguem. Imagine a importada. De qualquer forma estamos acionando a justiça. Vamos tentar!”, conta o pai de Marcos.
Emocionado, Florisvaldo de Jesus diz que o maior desejo é ver o filho bem, sem sofrer os efeitos das complicações que surgiram com a chegada da pandemia e a suspensão dos tratamentos. “Ser pai do Marcos é um dos maiores privilégios. Eu brinco com ele a noite, quando eu deito com ele para fazer uma oração, e digo assim: esse é meu melhor presente de Deus, e quem quiser o seu que vá buscar. E ele sorri pra mim. Não existe cansaço no mundo que me faça abater quando eu olho pra ele e ele sorri. É assim que eu quero ver o Marcos”, diz.
Transbordando amor e resiliência, a família de Marcos não tem medo de enfrentar as diversas situações. Uma lição, segundo eles, ensinada pelo próprio filho. “Marcos ensina pra gente que a vida não é feita de coisas simples. A vida é feita de coisas pesadas, e a gente precisa lutar”, fala Florisvaldo.
A vaquinha virtual para ajudar Marcos pode ser acessada pelo link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-marcos-vinicius-florisvaldo-de-jesus. Quem quiser colaborar, poderá fazer depósito em qualquer valor nas contas abaixo:
1. Nubank
Banco: 260 Agência 0001 Conta: 35253959-4
Florisvaldo de Jesus CPF: 561090831-00
2. BRB
Banco 070 Agência: 025 Conta Poupança: 044.569-7
Marcos Vinícius das Graças de Jesus CPF: 080564891-77
3. Caixa
Banco 104 Agência: 1040 Operação: 013 Conta : 701725-4
Florisvaldo de Jesus CPF: 561090831-00
MATÉRIA EM LIBRAS
