21 de março – Dia Mundial da Síndrome de Down
Reconhecido pelas Nações Unidas desde 2012, o Dia Mundial da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março como um marco pela conscientização global pela celebração à vida de pessoas com esta síndrome. A data, que representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome, também é um dia de luta pela garantia de liberdades, oportunidades e inclusão de todas as pessoas com esta ocorrência genética na sociedade.
A Síndrome de Down é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, a medicina tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
Segundo levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil. No entanto, embora exista um conhecimento maior sobre essa condição genética atualmente, este grupo ainda enfrenta algumas dificuldades quanto à inclusão na sociedade. Quanto mais conhecimento sobre as pessoas com a trissomia do cromossomo 21, mais eficiente a luta e a concessão de direitos. Afinal, a conscientização favorece a adoção de medidas que promovem a inclusão nas escolas, nas instituições de ensino superior, no mercado de trabalho e na sociedade.
Como ocorre o diagnóstico
Atualmente, é possível fazer o diagnóstico da Síndrome de Down antes mesmo do nascimento da criança. Isso acontece via alguns exames recomendados pelo médico da família à gestante.
Um dos principais exames realizados para essa função é o NIPT (sigla em inglês para teste pré-natal não invasivo), que consiste em um exame capaz de detectar não apenas o sexo do bebê, mas também se apresenta alguma chance de condições cromossômicas. O ultrassom morfológico também pode ser usado para verificar se o bebê tem alguma característica de ter a trissomia.
Ao saber da condição genética da criança antecipadamente, os pais poderão se preparar melhor para recebê-lo. Além disso, podem buscar ajuda profissional para garantir que o seu filho tenha os cuidados que precisará ao nascimento — tanto afetiva, como em relação à saúde física. Após o nascimento do bebê, também é indicado um teste genético chamado cariótipo, para a confirmação do diagnóstico.
Cuidados para pessoas com Síndrome de Down
Nascer com Síndrome de Down não impede uma vida cheia de realizações. A conscientização das famílias e da sociedade sobre essa condição genética é o primeiro passo para que os indivíduos com Down tenham acesso aos recursos e suporte necessários para o seu desenvolvimento e em todos os sentidos e, assim, a sua inclusão social ocorra na prática.
Para o diretor do Sinpro Carlos Maciel, é preciso avançar na luta por mais políticas públicas para este grupo. “A integração e a inclusão plena das pessoas com Síndrome de Down na sociedade encontram desafios e obstáculos que dificultam a implementação dos direitos dessas pessoas. Precisamos lutar pelo fortalecimento de políticas públicas que tragam melhor qualidade de vida a elas, fortalecer a educação inclusiva com investimento de verbas, criação de novas escolas, contratação de professores e monitores, formação continuada, dentre outras formas que implicam em pensar o ambiente e a prática educacional de forma a possibilitar o acesso, a permanência e o aprendizado pleno destes estudantes”, analisa.
Em recente matéria publicada na página do Sinpro sobre a questão do Censo Escolar 2022, a diretora do Sinpro Luciana Custódio afirma que a escola não pode ser entendida como depósito de alunos. “Apenas garantir a matrícula dessas crianças e jovens não significa garantir que a inclusão esteja ocorrendo de forma efetiva. Esta só acontece se o aluno tiver, além do acesso à escola, condições de permanência e de aprendizagem. Nesse sentido, é muito importante que o estado olhe para esses números fazendo uma análise crítica de todas as dificuldades que as escolas enfrentam no processo de inclusão, principalmente quando nos referimos a estudantes especiais, como é o exemplo dos alunos com Síndrome de Down”.
Desrespeito no DF
Às vésperas do Dia Mundial da Síndrome de Down, o Governo do Distrito Federal mostra um total desrespeito com os portadores desta síndrome. No último domingo (19), Warlley Eduardo Pires Cordeiro da Silva, de 30 anos, jovem negro e com síndrome de down morreu em uma unidade da rede pública de saúde do DF após esperar horas por atendimento. Mesmo gritando e pedindo socorro, os profissionais do hospital não socorreram Warlley.
Segundo a mãe do jovem, Maria de Lourdes Pires, os profissionais disseram se tratar de um surto ou transtorno mental, chegando a sugerir orações para contornar o problema. Ao ver seu filho morrer aos seus pés, ela disse que tentou atendimento desde o dia 9 de março, quando Warlley registrou febre de 39ºC, diarreia por quatro dias e vômitos desencadeados por tosses intensas. Maria de Lourdes buscou atendimento na UBS III de Taguatinga, onde foi orientada a procurar uma UPA de Vicente Pires, local que confirmou o quadro de pneumonia e glicemia alta.
O Sinpro condena todo tipo de negligência, racismo e capacitismo, fatores que infelizmente exemplificaram o caso desse jovem. O atestado de óbito se soma ao episódio continuado de tortura ao qual essa família foi submetida.
