Filha de professora, com doença rara, precisa de ajuda

A filha da professora Rosilene Andrade de Souza, Renata Carolina, pede ajuda. Após várias internações sem que conseguisse um diagnóstico, Renata foi diagnosticada no ano passado com uma doença genética rara, a Síndrome de Ehlers Danlos.

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo que se caracterizam por hipermobilidade articular (articulações que se deslocam com facilidade), pele muito elástica, tecidos frágeis. A síndrome é causada por um defeito em um dos genes que controlam a produção de colágeno.

Renata tem complicações em todo o corpo, sente dor em todas as articulações. Por conta da doença, trancou o curso de medicina da ESCS no terceiro ano, para se tratar. Vive em cadeira de rodas, pois pode desmaiar e, numa das ocorrências de desmaio, acabou lesionando a coluna – o que lhe rendeu ainda a Síndrome da dor complexa regional, que lhe causa dores constantes do lado esquerdo do corpo. Por conta da SED, Renata sofre com deslocamento de articulações quase toda a semana. Já teve deslocamento de mandíbula, joelho, ombro e tornozelo.

Por ter recebido o diagnóstico tardio, não há mais tratamento preventivo para Renata, que precisa fazer tratamento paliativo para suas dores crônicas, que são intensificadas com outras doenças diagnosticadas: ela tem fibromialgia, síndrome de ativação dos mastócitos, disautonomia e síndrome de distrofia simpática nas duas pernas e pés.

A terapia indicada para Renata é o bloqueio simpático venoso (BSV), que consiste na administração de anestésico por via venosa. Mas esse tratamento não é oferecido na rede pública por falta de médico especializado.

Na rede particular, cada sessão de BSV custa em média R$ 600,00. Renata precisa de sessões semanais de BSV.

“Além do tratamento indicado de BSV, os gastos com as medicações de uso contínuo também são muito altos”, conta a professora Rosilene. “Esses gastos chegam a R$ 2 mil por mês”, completa Renata.

Elas pedem a ajuda para custear o tratamento. Quem quiser e puder contribuir pode fazer um PIX para o CPF 051.924.521-04, em nome de Renata Carolina de Andrade Souza Silva (NuBank). Toda ajuda é bem-vinda e fará a diferença!

 

Festa solidária

Amanhã, sábado (28/09), a partir das 18h, o professor Luciano Vieira, que também é músico e parceiro de inúmeros eventos solidários, vai comemorar seu aniversário e fazer uma ação beneficente em prol de Renata. A festa acontece no Rei do Caldo do Setor Residencial Leste, Quadra 1, em Planaltina.

Como chegar

A festa será embalada pelas apresentações de Grupo Ava, Cida Avelar, Jesse Maia, Renan Gonçalves, Siny Carvalho, Banda Deep Space, Camila Castro e Joana D’arc.