Um dia para celebrar as diferenças
Em 21 de março de 2013 celebra-se pela oitava vez o Dia Mundial da Síndrome de Down. Seu objetivo é aumentar a conscientização sobre esse distúrbio, seu significado para os portadores e o papel fundamental que eles exercem nas vidas de seus entes próximos e na comunidade.
No final de 2011 a Assembleia Geral das Nações Unidas reconheceu oficialmente o dia, convocando seus Estados-membros, organizações internacionais e a sociedade civil – incluindo ONGs e o setor privado – a observá-lo, no intuito de aumentar o conhecimento popular sobre a síndrome de Down, também denominada trissomia 21.
Teste controvertido
Bebês com síndrome de Down nascem com três cromossomos 21, em vez de dois, e se desenvolvem mais lentamente, tanto física quanto mentalmente. O exame de sangue para detecção da síndrome de Down foi posto no mercado em agosto de 2012. Os testes são não invasivos, baseados em pequenas quantidades de DNA do feto no sangue das gestantes. Apesar da promessa de ajudarem a diagnosticar alguns distúrbios genéticos durante o primeiro trimestre da gravidez, eles geraram grande polêmica.
Exames de sangue no pré-natal permitem detectar se feto é portador da síndrome de Down.
Médicos norte-americanos afirmam que os testes podem ser eficientes em casos de gravidez de risco, mas não há provas de que possa ser recomendado a todas as gestantes. O risco maior da trissomia 21 é para as mães acima de 35 anos de idade, que possuam histórico familiar de desordens ou anomalias genéticas.
Nancy Rose, do comitê de genética da Faculdade Americana de Obstetras e Ginecologistas (ACOG, inglês) e pesquisadora do centro Intermountain Healthcare na cidade de Salt Lake, vê esses novos exames com bons olhos. “É um momento bastante animador em relação a esse tipo de tecnologia; acreditamos que em breve ela poderá ser expandida e usada no diagnóstico de outros males.”
A ACOG defende que não há evidências suficientes para recomendar os testes pré-natais para todas as mulheres, mas defende sua eficácia nas gestantes em gravidez de alto risco. Obstetras e ginecologistas afirmam que os exames podem detectar até 98% dos casos de bebês com síndrome de Down, com uma margem de 0.5% de falsos resultados positivos.
Violação da ética médica
Na Alemanha, 50 mil pessoas são portadoras da trissomia 21. A geração hoje na adolescência tem uma expectativa de vida de pelo menos 60 anos – no início do século 20 eram apenas nove anos. Sem dúvida, isso representa um progresso bastante significativo, graças ao progresso dos tratamentos médicos durante a infância.
Inclusão das crianças portadoras nas escolas é questão urgente
Médicos, empresas farmacêuticas, políticos, juristas e grupos de defesa dos deficientes têm discutido a questão ética do teste pré-natal. O encarregado do governo alemão para portadores de necessidades especiais, Hubert Hüppe, encomendou ao jurista Klaus Ferdinand Gärditz um relatório sobre a legalidade dos testes pré-natais.
A conclusão é que eles violariam das leis antidiscriminação e a lei de diagnósticos genéticos. Segundo Hüppe, os exames vão contra a ética medicinal, sem trazer nenhum benefício médico ou terapêutico, já que a síndrome de Down não é curável. Ele considera que o diagnóstico teria como objetivo segregar ou eliminar os deficientes, funcionando como um processo de seleção.
Para Gärditz, os testes visam sobretudo o lucro comercial, pois a detecção de um defeito genético custa em torno de 1.200 euros. O jurista aponta que cerca de 90% dos casos em que há diagnóstico de síndrome de Down resultam em aborto.
Inclusão em vez de eugenia
No Brasil, a médica pediatra, geneticista clínica e professora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Marta Wey Vieira, explica que o teste pré-natal ainda não é amplamente realizado, em razão dos custos altos, e a rede pública de saúde não tem como disponibilizá-lo. Ela acrescenta que, na realidade brasileira, a questão da inclusão social dos portadores da trissomia 21 é um tema mais urgente.
“As crianças que têm atrasos mentais leves ou moderados muitas vezes ficam sem opção educacional adequada. Fala-se muito em inclusão, mas não se dá condição para que as elas sejam de fato incluídas nas escolas”, ressalta a Vieira.
O Dia Mundial da Síndrome de Down no Brasil é marcado por eventos de conscientização promovidos por comunidades e associações de pais de crianças portadoras. O objetivo é ressaltar a necessidade do apoio da sociedade e do Estado aos portadores da síndrome, principalmente a aqueles que não têm condição financeira para arcar com os custos de um tratamento adequado.
